Alena Valderrama (Université de Montréal) et Lise Renaud (Département de communication sociale et publique)
Projet mené par Humanov·is, en collaboration avec CHU Sainte-Justine, Centre intégré du réseau en neurodéveloppement de l’enfant (CIRENE), affilié au CHU Sainte-Justine, et la Clinique d’évaluation diagnostique du TSA de l’Hôpital en Santé mentale Rivière-des-Prairies du CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal, association avec la Fondation les petits trésors et l’organisme Aut’créatifs
En 2017, les chercheuses Alena Valderrama, médecin spécialiste en santé publique et en médecine préventive à l’École de santé publique de l’Université de Montréal, et Lise Renaud, professeure au Département de communication sociale et publique de l’UQAM, ont réalisé une étude de besoins basée sur la consultation de parents d’une/un enfant atteint d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Cette étude, financée par le CRSH, a permis de mettre en lumière l’urgence de répondre aux besoins de soutien social des parents afin qu’ils puissent à leur tour répondre aux besoins de leurs enfants.
En 2014-2015, on comptait au Québec près de 17 000 personnes âgées de 1 à 17 ans diagnostiquées d’un trouble du spectre de l’autisme. Plus de la moitié des parents d’une/un enfant autiste vivent de la détresse, des problèmes de santé mentale (dépression et anxiété) ou de santé physique et doivent faire face à des défis sociaux et économiques importants. Dans ce contexte, le soutien social est un facteur de protection déterminant pour la qualité de vie des parents d’enfant autiste.
Plusieurs études, dont une sur l’évaluation des besoins de soutien des parents d’enfants autistes menée par Lise Renaud et ses collaborateurs (2019) révélant que les programmes actuels de soutien social pour ces familles sont non seulement rares, mais aussi limités à la période suivant l’annonce du diagnostic, proposent des interventions à court terme et s’adressent rarement aux parents de milieux moins favorisés.
Sachant que le soutien social est reconnu comme un facteur de protection important et que peu de programmes sont développés avec une approche qui tient compte des déterminants sociaux de la santé (caractéristiques individuelles et conditions de vie), il importe de développer des solutions qui :
- Ciblent le bien-être et la qualité de vie des parents d’enfants autistes en proposant des interventions individuelles et collectives
- Informent, forment et guident les parents
- Offrent des services de « répit », de suivi psychosocial, d’aide à la navigation dans les systèmes de la santé et des services sociaux et éducatifs, de droits parentaux et fiscaux, de soutien social entre parents, etc.
Dans ce contexte, ce projet de recherche vise à :
- Mettre en commun les expertises en matière d’autisme et briser les silos actuellement perçus
- Mobiliser et impliquer les différents acteurs dans la démarche de développement d’une plateforme de soutien social
- Élaborer une réponse qui tienne en compte les besoins exprimés par les parents et développer dans une formule collaborative la première plateforme de soutien social destinée aux parents d’enfants autistes
- Réaliser une évaluation en cours d’implantation de manière à assurer la stabilité de la plateforme et à soutenir la gouvernance dans son plan de pérennisation
- Assurer la stabilité de cette plateforme en soutenant la gouvernance dans son plan de pérennisation
La première étape de ce projet permettra d’établir la structure que prendra l’offre de soutien social ainsi que l’identification des contenus que celle-ci comportera. Une démarche de concertation sera réalisée afin de développer une offre de soutien social arrimée à la fois à la réalité des familles, aux données scientifiques et à l’offre de services en santé et services sociaux.
La deuxième étape du projet consistera à concevoir l’outil de soutien social dont la structure privilégiée est de format numérique. Cette plateforme se divisera en deux volets : un accessible au grand public et un accessible aux parents d’enfants ayant reçu un diagnostic de TSA.
La dernière étape sera celle de la mise en place d’un plan de pérennisation pour assurer la mise à jour du contenu, la vitalité et le maintien des activités de modération et d’animation sur la plateforme ainsi que la passation de la gestion au comité de gouvernance.
Ministère de l’Économie et de l’Innovation du Québec, Innovation sociale : bâtir sur nos différences vers l’inclusion sociale, 2021-2023
